Belo Horizonte, MG--(
DINO - 10 dez, 2018) - Segundo o Ministério da Saúde, no Brasil, doenças raras afetam até 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos e se caracterizam por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de pessoa para pessoa. A estimativa é de que atualmente existem mais de 6 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento médico para alívio dos sintomas ou retardamento de seu aparecimento.Por conta do elevado grau de especificidade e de tecnologia aplicada, os medicamentos voltados para o tratamento desses tipos de enfermidade são produzidos por laboratórios internacionais e apresentam alto custo. O preço de alguns remédios, como o eculizumabe, indicado para pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica, por exemplo, pode chegar a quase R$ 30 mil. Para oferecer suporte aos portadores de doenças raras e seus familiares, foi instituída, em 2014, pelo Ministério da Saúde, uma série de incentivos de custeio por meio da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Na prática, a medida permite que, entre outros serviços, pacientes acometidos por enfermidades raras tenham acesso gratuito a medicamentos de alto custo. Para realizar a compra dos remédios necessários, o governo brasileiro abre, a partir das demandas, editais judicializados para compras emergenciais e seleciona a oferta mais econômica feita pelas distribuidoras. Para agilizar o processo de aquisição de remédios voltados para o tratamento de doenças raras, diferentemente dos medicamentos adquiridos para outros fins, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) revogou, em abril, a necessidade de apresentação da Declaração do Detentor do Registro (DDR). O documento é uma espécie de autorização dada pelos fabricantes dos remédios a distribuidoras que podem comercializá-los. Além de proporcionar rapidez às compras, a derrubada da exigência coíbe a formação dos monopólios que são, em alguns casos, gerados por parte das empresas fabricantes internacionais. Uma das empresas que atua no sentido de promover a agilização e a redução dos preços dos medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras no Brasil é a Oncolabor Medical, sediada em Minas Gerais. Criada em 2016, a organização já firmou parcerias com distribuidoras internacionais, localizadas nos Estados Unidos, para importar produtos médicos de alta complexidade. A partir de iniciativas como as da Oncolabor, já foi registrada, por exemplo, uma economia anual aos cofres públicos de mais de R$ 400 mil por paciente tratado pelo medicamento eculizumabe. Isso porque o valor do remédio caiu a menos da metade do preço anterior, passando de US$ 8 mil para US$ 3,5 mil depois do início das atividades da Oncolabor. Segundo os diretores da empresa, "a Oncolabor está contribuindo para a quebra do monopólio em um setor fundamental na sociedade, que é o cuidado com a saúde". Eles ressaltam que "a empresa representa uma concorrência saudável, que tem como principal finalidade tornar acessíveis medicamentos essenciais para a qualidade de vida de pacientes que necessitam de cuidados especiais".
